Nesta terça-feira, 21 de março, celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Down - uma data que não foi escolhida de maneira aleatória. A Síndrome de Down é uma alteração genética que envolve o cromossomo 21 que, no momento de sua separação, sofre uma disfunção e triplica (referência ao mês três) ao invés de apenas duplicar. Por isso muitos relacionam a disfunção à expressão "cromossomo do amor".
A trissomia do cromossomo 21 acarreta algumas características físicas e cognitivas particulares aos portadores de Down, como é o caso de Sandra Do Carmo, de 36 anos. A mãe de Sandra, Lúcia Do Carmo, conta que a suspeita veio ainda no hospital. "Assim que a Sandra nasceu, já percebemos que tinha algo de diferente com ela." Contudo, foram os passos seguintes à descoberta que transformaram a vida da recém-nascida.
Na época, em busca de mais informações, a família foi até uma clínica em São Paulo para realizar exames. "Nunca vou me esquecer de uma frase que uma médica da clínica de lá me disse logo que a Sandra nasceu: 'Tudo é moldável'", lembra a mãe.
Com esse pensamento em mente, a família Do Carmo enfrentou todas as dificuldades e preconceitos que apareciam no caminho da filha. "Eu sabia que o futuro da nossa filha dependia muito das decisões que tomávamos", ressalta Lúcia. Aos 2 anos, Sandra começou a frequentar uma escola regular no bairro. Hoje, a caçula dos Do Carmo consegue ler, escrever e trabalhar.
Funcionária do Hospital do Coração há dois anos, Sandra atua no setor de rouparia. "Não é só porque é minha filha não, mas a Sandra é uma funcionária muito dedicada", brinca Lúcia. A assistente social do Hospital do Coração Júlia Pupin Campos confirma isso: "A Sandra é muito dedicada e querida. Faz tudo com muito capricho".
Para Júlia, o programa de inclusão de especiais, assegurado pela Lei 8.213, conhecida como Lei de Cotas, é uma medida essencial, tanto para a empresa, quanto para os portadores de deficiência. "Ter eles conosco é uma satisfação, pois eles mudam o ambiente e a perspectiva dos outros funcionários, que acabam percebendo como esse pessoal é capaz", afirma.
Dessa forma, Sandra divide seu dia entre as atividades escolares e o trabalho, já que frequenta o Instituto Londrinense de Educação para Crianças Excepcionais (Ilece) durante a manhã e o hospital durante o período da tarde. "Gosto bastante de trabalhar lá. Eu tenho vários amigos no meu trabalho. Na escola eu tenho muitos amigos também. Lá a gente escreve, faz cruzadinha, caça palavras", conta Sandra, animada.
Diferentes formas de desenvolvimento
Ao contrário do que muitos acreditam, a Síndrome de Down não pode ser classificada em níveis, já que só existe um diagnóstico, obtido através de um exame de cariótipo, que é a presença ou não da disfunção cromossômica.
De acordo com a psicóloga Tamiris Carvalho, que atua na Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndrome de Down (APS-Down) e na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Tamarana, cada pessoa portadora de Síndrome de Down é única, e deve ser vista com suas próprias particularidades.
"Temos que olhar para cada pessoa com Síndrome de Down de maneira individual, pois o desenvolvimento de cada pessoa é único, por isso não podemos colocar um nivelamento. As condições em que aquela pessoa nasceu, quais as condições biológicas, sociais, familiares que ela tem para se desenvolver, tudo isso conta", afirma Tamiris.
Meu filho nasceu com Síndrome de Down, e agora?
Aos 19 anos, Cristiane Fernandes recebeu a notícia de que sua primeira filha, Tayná, apresentava características que apontavam para a Síndrome de Down. "Quando a Tayná nasceu e os médicos disseram que ela tinha Síndrome de Down, eu achei que ela iria morrer, que eu não ia conseguir cuidar dela. Eu lembro que fui correndo na Biblioteca Municipal e peguei vários livros para entender um pouco mais", lembra.
Hoje, aos 14 anos, Tayná frequenta a Escola Municipal Noemia Alaver Garcia Malanga, em Londrina. Na escola, a pré-adolescente possui um currículo adaptado e uma professora de apoio durante as aulas, que foi contratada após uma ação no Ministério Público. Além de frequentar o ensino regular, Tayná participa de algumas atividades e de um atendimento educacional especializado na APS-Down.
O desespero de Cristiane ao receber a notícia, no entanto, não é algo incomum. Apesar de vivermos em uma época em que informações acerca da síndrome são muito mais acessíveis, a pedagoga da APS-Down Sílvia do Carmo afirma que muitos pais chegam até a associação confusos e buscando respostas sobre o futuro dos filhos. "Muitos pais chegam perdidos, precisando de apoio e de alguém para explicar o que o filho vai ou não poder fazer", conta Sílvia.
A psicóloga Tamiris Carvalho explica que um dos fatores que acarretam essa reação é a maneira como os pais, ainda no hospital, recebem a notícia. "Ainda hoje, mesmo com todas as informações que temos sobre a Síndrome de Down, alguns profissionais que vão dar a notícia aos pais nem sempre estão preparados pra isso. Nesse momento, que já é delicado, alguns profissionais dão a notícia de uma maneira agressiva, não assertiva", explica.
Tamiris completa: "Hoje, o segredo é tentar não generalizar, classificar, limitar. Não podemos pensar que Síndrome de Down é um bicho de sete cabeças, porque não é. Temos que pensar sempre que todo indivíduo é único, com Síndrome de Down ou não. O bebê vai ter mais dificuldades para aprender as coisas, mas ele vai fazer tudo que uma criança sem Síndrome de Down faz, no seu tempo".