"Tratamos nosso filho não como uma pessoa doente, mas como uma criança normal que possui cuidados especiais”, conta Cássia Caroline Silva Guerra, mãe do pequeno Miguel Guerra, de 3 anos, que desde o nascimento tem o diagnóstico de insuficiência renal crônica. A rotina de adultos, adolescentes e crianças que sofrem com insuficiência renal não é fácil. Para a maioria dos pacientes, incluindo os que dependem de diálise e os transplantados renais, o tratamento para controlar a doença pode ser desgastante.
A dieta restritiva que exige a exclusão de sal dos alimentos, o controle da sede e a ingestão de minerais como potássio, sódio e fósforo, por exemplo, faz parte do dia a dia dessas pessoas. O cotidiano, especialmente das crianças, também acaba sendo afetado por sintomas como fraqueza, coceira ou inchaços pelo corpo. No caso dos pacientes que realizam diálise peritoneal ou hemodiálise, há limitação de determinados tipos de atividades como ir à piscina ou entrar no mar, para evitar infecções por causa do uso do cateter. Já os transplantados devem evitar a prática de esportes de contato como o futebol.
Há mais de três décadas oferecendo o Serviço de Nefrologia, o Hospital Pequeno Príncipe aproveita o Dia Mundial do Rim, sempre celebrado na segunda quinta-feira do mês de março, para conscientizar e orientar pais e responsáveis sobre a possibilidade de melhorar a qualidade de vida dos filhos que sofrem com insuficiência renal. De acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia, uma em cada dez pessoas tem algum tipo de comprometimento dos rins, por isso a campanha deste ano, "Vivendo bem com a doença renal”, pretende mostrar que, embora medidas eficazes de prevenção e progressão da doença renal sejam importantes, os pacientes devem sentir-se apoiados, junto aos seus familiares, especialmente durante a pandemia e outros períodos críticos.
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"É um desafio muito grande que precisa ter o envolvimento das famílias. Quando a criança vai crescendo, é preciso estimular que ela não se acomode, não pare de estudar; ela precisa tentar viver uma vida normal. O Serviço de Nefrologia já tem mais de 30 anos, e desde o início nossa preocupação foi oferecer bem-estar para as crianças tratadas aqui”, explica a nefrologista pediátrica do Pequeno Príncipe Lucimary Silvestre.
Miguel é um dos exemplos de que, com alguns cuidados especiais, é possível manter uma qualidade de vida mesmo com as limitações de uma doença crônica. Logo nos primeiros dias de vida, ele começou a fazer diálise e alguns meses depois a família, que era de Londrina, mudou-se para Curitiba para realizar o tratamento no Pequeno Príncipe. "Foi a melhor decisão que tomamos para a qualidade de vida dele. Tratamos em uma instituição que é referência, e eu só tenho a agradecer por todo o cuidado. Hoje o Miguel brinca, corre e tem uma evolução diária, sempre nos surpreendendo”, relata Cássia.
De acordo com a nefrologista Lucimary Silvestre, é preciso adaptar-se à rotina do tratamento e controle. "Em relação à comida, podemos fazer substituições de temperos para garantir mais sabor. Para as crianças é importante ainda que, fora da pandemia, elas continuem brincando com os amiguinhos para estimular a interação. Elas também devem realizar atividades físicas como caminhada, que está dentro dos seus limites, e até mesmo participar de viagens curtas com a família. A gente fica muito feliz em saber que temos vários pacientes que hoje já são adultos, estão se formando em cursos universitários, têm sua vida profissional e constituíram suas famílias. Isso é muito bom, porque a gente vê que eles estão procurando também viver da melhor maneira possível mesmo tendo uma doença que seja crônica”, finaliza a médica.
Serviço
Criado em 1985, o Serviço de Nefrologia do Hospital Pequeno Príncipe é o único exclusivamente pediátrico do Paraná e também é considerado um dos mais completos do Brasil. A instituição oferece hemodiálise, diálise peritoneal, transplante renal, hemodiafiltração, plasmaferese e urodinâmica, além de ambulatório geral de Nefrologia e ambulatórios especializados para atender pacientes com doença renal crônica em tratamento conservador, litíase, tubulopatias, glomerulopatias, bexiga neurogênica e hipertensão arterial. Mesmo com a pandemia do coronavírus, a instituição manteve seus atendimentos com excelência técnica, cuidado e humanização. Em 2020, o maior hospital pediátrico do país realizou 13 transplantes de rim, 4.686 sessões de hemodiálise e atendeu 450 pacientes.
Sinais de alerta
Os rins são responsáveis por filtrar o sangue e pelo controle da pressão arterial, por isso são fundamentais para o pleno funcionamento do corpo. Para que as crianças e adolescentes não desenvolvam problemas renais na vida adulta é importante que se tenha cuidados com o estilo de vida. É importante que crianças a partir dos 3 anos tenham sua pressão aferida ao menos duas vezes por ano e sejam incentivadas a praticar exercícios físicos, beber água e não ingerir muito sal. A doença renal crônica – antes conhecida como insuficiência renal crônica – não apresenta sintomas durante sua fase inicial e, por esse motivo, seu diagnóstico, muitas vezes, ocorre tardiamente, quando a função dos rins já está prejudicada, por isso é importante ficar atento aos seguintes sinais:
– infecções de urina recorrentes;
– pressão alta;
– presença de sangue e/ou espuma na urina;
– alterações de cor e odor da urina;
– inchaço nos olhos, pés ou barriga;
– dor ao urinar;
– anemia constante;
– problemas no crescimento; e
– deformidades ósseas.