Marina Moraes de Souza Roda, de um ano e 11 meses, tem duas datas para comemorar: 1º de setembro, quando nasceu, e 7 de agosto, quando recebeu no Hospital Israelita Albert Einstein a dose única do medicamento Zolgensma, indicado para o tratamento de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, considerado o mais grave.

A AME é uma doença rara causada por uma alteração do gene responsável por codificar a proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos. A doença, portanto, causa fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva. O tipo 1 acomete de 45% a 60% do total de portadores da doença e pode levar à morte.

Dias após a aplicação do medicamento, Marina já apresentou melhora nos movimentos, o que devolveu o sorriso ao rosto dos pais, Renato Moraes de Souza, 36, e Talita Daiane Souza Roda, 32.

Os dois são formados em administração de empresas e trabalham como gerentes comerciais. Casaram-se em setembro de 2017 e descobriram a gestação no dia 31 de dezembro daquele ano.

"A Marina é um presente que nós ganhamos. Por meio dela, vamos ajudar outras crianças. É a missão de vida mais relevante que nós temos, uma causa que precisamos olhar", diz Renato.

Segundo ele, após receber a medicação a bebê começou a fazer movimentos que antes não conseguia executar. "Eu a deixo no chão e ela nunca tinha virado como quem vai rolar. Ela fez isso há três dias e rolou. Estava de barriga para cima e virou de bruços sem a ajuda de ninguém. Cada coisa nova que a Marina faz nos enche de felicidade", conta.

Um vídeo publicado em rede social mostra a bebê em pé, encostada num sofá. Sem dificuldade, Marina segura um brinquedo na mão e empurra um celular para o chão.

Além de tomar a medicamento, a bebê faz fisioterapia respiratória e motora diariamente, e os pais pretendem matriculá-la também na hidroterapia.

Talita e Renato já retomaram suas atividades profissionais, mas, além de trabalharem e cuidaram da filha, dedicam parte do dia para ajudar na campanha de outras crianças que têm o mesmo problema. Os pedidos de ajuda e de lives não param de chegar.

"Acho que as coisas se tornaram mais fáceis porque consegui ajudar a minha filha, dar a melhor oportunidade para a Marina. Se a gente doar um pouco do nosso tempo, conseguiremos tornar o mundo melhor. Tento conciliar isso com a consciência da responsabilidade que eu tenho como mãe da Marininha, de uma criança especial portadora de AME", diz Talita.

A doença de Marina, descoberta quando ela tinha oito meses de idade, virou a vida da família de ponta-cabeça. Foram várias consultas a diferentes pediatras até que o diagnóstico certeiro viesse. "O dia mais difícil da nossa vida foi quando pegamos o exame e vimos que ela tinha a doença", conta Renato.

Ele e Talita decidiram, então, começar uma campanha para arrecadar o valor do tratamento com o Zolgensma, cuja dose custa US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões) nos Estados Unidos. Para isso, abriram no Instagram o perfil @cureamarina.

O dia a dia da campanha e da Marina estão na rede social. A campanha teve o engajamento da empresa onde o casal trabalha, que não quer ter o nome divulgado, dos amigos, da família, do Corinthians e de personalidades como o DJ Alok, a apresentadora Sabrina Sato e o ex-jogador e empresário Ronaldo. Renato e Talita também mobilizaram 35 grupos de voluntários, num total de 700 pessoas. Em dez meses, o casal conseguiu arrecadar o dinheiro para o tratamento da Marina.

Por causa da pandemia, o casal pleiteou um abatimento no valor do tratamento. Além disso, houve isenção do imposto de importação pelo governo federal e do ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) pelo governo do estado de São Paulo para a aquisição do medicamento.

Dessa forma, sobraram R$ 2,5 milhões do montante arrecadado. O casal afirma que em 1º de setembro, quando Marina completará dois anos, divulgará como o dinheiro será doado. Talita adianta que uma parte será usada para a reabilitação da Marina e outra será destinada ao Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal). O dinheiro ainda será repartido entre outras campanhas e crianças com AME e outras doenças raras.

"O dinheiro que sobrou não é nosso. Foi uma arrecadação. A ideia é pegar esse recurso e ajudar as famílias que passam pela mesma situação", diz ela.

"O nosso pedido enquanto família e comunidade AME é aproveitar o mês de agosto, da conscientização da AME no Brasil, para pedir ao governo que o teste genético que identifica a AME seja feito junto com o teste do pezinho nas redes pública e particular. Quanto mais cedo a doença for diagnosticada, melhor. Nós poderíamos ter descoberto a doença da Marina quando ela nasceu e isso faria diferença em sua vida hoje. É uma luta que nós travamos", diz Renato.

Dias após a aplicação de Marina, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) aprovou uso o medicamento para o tratamento do tipo 1, em crianças de até dois anos, no Brasil. O registro do Zolgensma, da empresa Novartis Biociências S. A, foi publicado em 17 de agosto do Diário Oficial da União.

Segundo a Anvisa, o remédio pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores.

No mês passado, o presidente Jair Bolsonaro comemorou em suas redes sociais após após zerar a alíquota de importação do medicamento. Embora a aprovação tenha sido saudada pelo caráter humanitário, técnicos da área de saúde afirmaram na ocasião que era perigoso zerar a alíquota de importação de um medicamento que ainda não havia sido aprovado pela Anvisa.

Fontes na agência também alertam para o impacto que a autorização do medicamento pode ter no SUS, já que é mais provável que pacientes ingressem na Justiça em busca do tratamento pela rede pública. O número de ações judiciais relativas à saúde no Brasil aumentou 130% entre 2008 e 2017, um crescimento muito mais rápido que o observado no volume total de processos (50%).

Ainda não é possível determinar se o Zolgensma vai chegar ao Brasil pelo valor de mercado que tem nos Estados Unidos. O preço será posteriormente discutido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, composta também pelos Ministérios da Justiça, Economia e Saúde.