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Doença rara

Cidade do interior de São Paulo se mobiliza para salvar bebê com doença rara

Agência Estado
04 fev 2015 às 14:21

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Os 339 mil moradores de Franca, na região norte do Estado de São Paulo, estão se mobilizando para salvar a vida do bebê Davi Miguel Gama, de dez meses, portador de uma doença rara. A criança nasceu com uma síndrome que impede a absorção dos alimentos e precisa de um transplante de intestino para sobreviver. Desde o parto, o bebê não ingere alimentos e recebe nutrientes nas veias, por isso é mantido na unidade de terapia intensiva do Hospital Regional.

No Brasil, a cirurgia para essa doença, conhecida como diarreia intratável, só é possível para crianças com mais de dez quilos, mas Davi pesa apenas seis e tem dificuldade para ganhar peso. Um hospital de Miami, nos Estados Unidos, se propôs a fazer a cirurgia, mas o custo é de R$ 2,7 milhões. Sem condições de bancar o tratamento, os pais, entraram na Justiça com pedido para que o bebê seja levado para o exterior às expensas da União.

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Em outubro do ano passado, o juiz Marcelo Duarte da Silva, da 3ª Vara Federal de Franca, determinou em liminar que o governo federal providenciasse a internação do bebê em Miami pelo tempo necessário à realização da cirurgia e o pós-operatório. A União recorreu e a liminar foi cassada pelo Tribunal Regional Federal (TRF) de São Paulo. O desembargador Fábio Prieto baseou-se em declaração do hospital americano de que o transplante só é possível depois de a criança atingir o peso mínimo de 7 quilos. A advogada da família entrou com recurso e aguarda julgamento. Laudos médicos indicam poucos meses de vida se não for tentada a cirurgia.

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No domingo, 1, centenas de cavaleiros se juntaram numa cavalgada em Pedregulho, cidade da região, para arrecadar fundos para o transplante. No domingo anterior, uma multidão saiu em passeata pelas ruas de Franca com o mesmo objetivo. Nas redes sociais, mais de 200 mil pessoas aderiram à causa da família de Davi. Em vídeo, o jogador Hernandes, da Inter de Milão, manifestou apoio à família do bebê, gesto repetido por outros famosos, como o craque de futsal Falcão e o jogador Cafu, pentacampeção pela seleção brasileira.


Caso Sofia

O caso do pequeno Davi tem um precedente: a família da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de Votorantim, região de Sorocaba, conseguiu na Justiça que o governo federal bancasse seu tratamento em Miami. A criança nasceu com Síndrome de Berdon, doença rara que impede o funcionamento do intestino, e aguarda doador para ser submetida a um transplante de seis órgãos, incluindo o intestino. Sofia, que está com os pais nos Estados Unidos desde julho de 2014, é a primeira na fila do transplante. A mobilização em redes sociais atingiu mais de 1 milhão de pessoas e resultou na arrecadação de R$ 2,2 milhões - o dinheiro que custeia a permanência da família em Miami.


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