Acontece nesta quinta-feira (28) o 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina, que vai discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes acometidos com as mais de 6 mil moléstias do gênero. O evento será realizado a partir das 8h30, no anfiteatro Cyro Grossi, no CCB (Centro de Ciências Biológicas) da UEL (Universidade Estadual de Londrina). Informações e inscrições no endereço www.niemannpickbrasil.org.br.. O simpósio é uma promoção conjunta da UEL, por meio do Departamento de Psicologia e Psicanálise, do CCB e a ANPB (Associação Niemann Pick e Batten Brasil).
O simpósio trará a Londrina autoridades e especialistas da área como o Secretário Estadual da Justiça, Família e Trabalho do Paraná, Ney Leprevost; a presidente da ANPB, Rejane Machado e a advogada Rosângela Wolf Moro (militante da área, procuradora jurídica da ANPB e esposa do ministro Sérgio Moro). Segundo a coordenadora geral do evento, Natália Garcia Cid Deliberador, o simpósio pretende dar voz aos pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir medicamentos e os tratamentos adequados.
Dados da OMS (Organização Mundial de Saúde) apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes com doenças raras, que são aquelas que acometem um percentual pequeno de pessoas, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick.
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"Hoje estamos todos trabalhando para estruturar e definir uma política pública que atenda aos pacientes", detalha a coordenadora, acrescentando que é preciso disseminar informações, inclusive junto à comunidade médica para que os diagnósticos sejam precisos e rápidos.
A professora do Departamento de Psicologia e Psicanálise, Rosemari Schimidt Almeida, explica que a participação da comunidade universitária é importante porque o tratamento das doenças raras é multidisciplinar, desafiando várias áreas do conhecimento. "É necessário que tenhamos sensibilidade para olhar esta realidade", afirmasora.
Programação
A abertura está marcada para às 8h30 com abertura oficial, seguida de palestras técnicas sobre doenças raras como consequências de causas genéticas. Participam geneticistas do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Na segunda parte está prevista apresentação da experiência do Hospital de Amor, de Barretos (SP), considerado referência no tratamento de doenças raras e palestras técnicas sobre o tratamento de Niemann Pick e Batten, Gaucher – Fabry.
Na parte da tarde, está prevista a participação do secretário estadual da Justiça, Família e Trabalho, Ney Leprevost, que vai falar sobre os planos do governo Ratinho Junior para atendimento de pacientes com doenças raras.
A programação traz ainda um painel reunindo representantes da Associação Niemann Pick e Batten Brasil, Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras e da Obadin (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular). O simpósio termina com mesa redonda sobre o trabalho das entidades de defesa dos pacientes portadores de doença raras.