Chris Steel tem 40 anos, é britânico e sofre de um transtorno mental muito particular, a Síndrome de Williams (WS). Conhecida como o 'oposto do autismo', a doença não é muito popular.
Pessoas que sofrem dessa síndrome são altamente sociáveis e precisam sempre da reafirmação alheia.
Outros sintomas são a ansiedade aguda e a falta de autonomia. "Moro com minha mãe porque não quero viver sozinho", afirma Steel. "Fico muito ansioso quando quero sair para fazer coisas. Também não posso lidar com dinheiro. Gostaria que isso fosse possível", conta.
Leia mais:
Projeto de Londrina que oferece música como terapia para Alzheimer é selecionado em edital nacional
Unindo religião e ciência, casa católica passa a abrigar consultório psicológico gratuito na zona sul
'Secar' o corpo até o verão é possível, mas exige disciplina e acompanhamento
Ministério da Saúde inclui transtornos ligados ao trabalho na lista de notificação compulsória
Causa e consequência
As causas do WS são genéticas e os acometidos são pessoas extremamente empáticas e sociáveis, entretanto, normalmente, o QI é baixo e a doença impõe algumas limitações. Barulhos como um zumbido de abelha ou a textura dos alimentos podem lhes causar ansiedade.
A Síndrome foi identificada pela primeira vez 1961 e, além das alterações comportamentais, pode acarretar problemas cardíacos, atrasos na aprendizagem e no desenvolvimento.
Devido à doença, Steele tem uma grande facilidade de atuar e criar situações. Ele trabalha como ator em uma instituição de caridade chamada Mind the Gap, em Bradford, norte da Inglaterra.
Sutilezas comportamentais
Chris é ótimo para fazer amigos e ir em festas, segundo sua mãe. Porém ela afirma que "[ele] confia muito nos outros" e por isso algumas pessoas abusam.
Certa vez ela emprestou o celular para um desconhecido na rua e acabou sendo furtado.
Entretanto, um episódio ocorrido na infância de Steele demonstrou o lado amigável trazido pelo WS. Em 1989, após a tragédia de Hillsborough - estádio onde ocorreu a morte de 96 torcedores do Liverpool pisoteados -, ele permaneceu ao lado de uma das vítimas no hospital durante semanas. Pela demonstração de compaixão, Steele recebeu um prêmio da ex-primeira ministra britânica, Margareth Thatcher.
A mãe de Chris ainda diz que ele precisa de pessoas a seu redor não só para que não se sinta sozinho, mas também para ajudá-lo a tomar decisões que, normalmente, poderiam ser tomadas por si só.
A linguagem a frente da mente
Segundo Elizabeth Hurst, diretora executiva da Fundação Síndrome de Williams, outro aspecto da doença é o aprendizado dessincronizado. "Eles não têm uma capacidade cognitiva equivalente a sua idade linguística", afirma. "Também não conseguem avaliar o estado de espírito de uma multidão e agir de acordo com isso".
Para Hurst, a síndrome ainda implica na capacidade do paciente em ser responsável por si mesmo. "Diria que não podem", afirmou.
A fundação dirigida por Hurst trabalha para difundir os conhecimentos sobre a doença. Segundo ela, apenas um em cada 40 médicos irá se deparar com a síndrome em sua carreira e o diagnóstico é muito difícil em bebês.
As características faciais do WS são: nariz pequeno e arrebitado, longo lábio superior, boca grande, lábios carnudos, queixo pequeno e contorno branco na íris do olho.
Hurst afirma que o não diagnóstico da doença pode ser fator determinante, pois as pessoas se sentem mais isoladas e desamparadas.
A Fundação Síndrome de Williams não recebe apoio do governo e não tem fins lucrativos. "Acho que o governo deveria fazer mais", afirma Elizabeth. "Pode ser difícil quando você vê o aumento do financiamento para o autismo".
"As pessoas com WS precisam de ajuda tanto quanto outras pessoas com outros transtornos mentais e, de muitas maneiras, eles precisam ainda mais de apoio e atenção, e isso tem um preço", completa.
Base genética
Segundo Debbie Riby, professora do Departamento de Psicologia da Universidade de Durham, na Inglaterra, e pesquisadora da síndrome há 12 anos, a alteração acontece quando o cromossomo sete, ocasionalmente, é apagado. "Qualquer um pode ter um filho com Síndrome de Williams", diz.
Segundo Riby, não há triagem pré-natal e os médicos podem ter pistas caso a criança tenha sopro no coração ou problemas em ganhar peso.
Ela ainda afirma que as pesquisas acerca do assunto visam elaborar um passo a passo, dar uma base de como os pais podem agir e não apenas estabelecer teorias. "O mais importante é que nós pensemos em como usar nossas pesquisas para dar apoio às famílias", finalizou.
(Com informações da BBC Brasil)