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Síndrome rara

Tite, Zico e outros nomes do esporte apoiam campanha 'Todos pelo Rafinha' de Londrina

Fernanda Circhia - Redação Bonde
07 dez 2017 às 20:54

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A campanha "Todos pelo Rafinha" começou há 8 meses em Londrina. Com a ajuda de vários apoiadores, a campanha foi ficando cada vez mais conhecida. O técnico da seleção brasileira, Tite, os medalhistas olímpicos André Domingos, do atletismo, Bruninho e Nalbert, do vôlei, Hortência, do basquete, o lutador Rogério Minotouro, o ex-goleiro Marcos, entre outros nomes do esporte estão participando da campanha para ajudar o Rafinha, que tem uma síndrome rara chamada "OEIS Complex", a fazer um tratamento nos Estados Unidos para que ele possa ter mais qualidade de vida.

Esses grandes nomes do esporte gravaram vídeos para a campanha e também doaram alguns objetos para serem leiloados na próxima semana. Entre os objetos estão camisetas de futebol e de vôlei autografadas, bolas de futebol e de vôlei, violão, quadro, sapatilhas de atletismo, um vestido da cantora Thaeme, da dupla Thaeme e Thiago, entre outros objetos. São aproximadamente 50 doações. Deste total, mais de 30 camisetas autografadas foram doadas à campanha. Em setembro deste ano, o Londrina Esporte Clube (LEC) junto com a SM Sports ajudaram a campanha com R$ 15 mil.

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O leilão será realizado em 14 de dezembro, às 21h, em um jantar especial no Londrina Country Clube, localizado na Rua Fernando de Noronha, 977, no centro da cidade. No entanto, conforme Bruno Gonnelli, que apadrinhou a campanha, o leilão já está sendo realizado online por meio do site da JE Leilões. Os lances poderão ser realizados pelo site até as 20h de 14 de dezembro. Nesta data, a partir das 21h, os lances só poderão ser realizados presencialmente no jantar especial em Londrina.

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Os convites custam R$ 150 para duas pessoas. Uma mesa custa R$ 600 e pode receber oito pessoas. O jantar terá mesa de frios, jantar, sobremesa e banda.


No leilão, a família visa arrecadar R$ 65 mil, a quantia necessária para realizar a consulta e os exames do Rafinha nos Estados Unidos. "O restante do dinheiro arrecadado será doando para a UTI Neonatal do Hospital Universitário (HU) de Londrina. E além das arrecadações, a família busca dinheiro para conseguir pagar as passagens de ida e volta, hospedagem e alimentação.

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Além do leilão, os interessados em ajudar podem participar da vakinha online.


Conheça a história do Rafinha

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O Rafinha tem 2 anos e 5 meses e nasceu com uma doença rara, que traz várias complicações para a saúde e qualidade de vida do Rafa. "O Rafa foi um bebezinho bem desejado. Quando a gente fez a ultrassom de 18 semanas, ele tinha várias má formações, então a médica disse que não teria chances dele sobreviver. Mas mesmo assim a gente resolveu levar adiante. Eu não optei pelo aborto. Entrei em trabalho de parto com trinta semanas, foi quatro semanas internada e, enfim nasceu o bebezinho com trinta e quatro semanas", conta Geisy Campos, mãe do Rafinha.


Arquivo Pessoal
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"Quando o Rafinha nasceu, ele não tinha genitália, não tinha ânus, tinha uma bolha enorme na coluna e também tinha a parede abdominal toda aberta. Então, os órgãos da barriga estavam expostos. E quando ele nasceu, disseram que não teria 24h de vida. Porém, Rafinha sobreviveu! Foram 60 dias de UTI. A gente ficou sabendo o sexo dele somente após 40 dias de vida, por meio do exame de DNA, que foi constatado que era um menino. Depois nós passamos a lutar pela qualidade de vida do Rafa. Foram algumas internações já por pneumonia, infecção urinária, mas o Rafa tem se saído muito bem, pois a doença dele não tem ainda no Brasil. Ele foi diagnosticado com OEIS Complex. O Rafa também tem hidrocefalia, devido a doença na coluna."

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Arquivo Pessoal
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O Rafinha faz reabilitação no Rio de Janeiro e um outro tratamento em São Paulo. "Uma vez por mês a gente vai para o Rio e fica em torno de dez dias. E a gente descobriu agora um tratamento específico nos Estados Unidos, um médico que estuda o caso do Rafael. Esse médico está em um hospital em Baltimore. Nós conseguimos uma consulta lá para o Rafinha, mas a consulta vai ficar em R$ 65 mil. Mas lá existe a esperança da reconstrução da genitália. O que a gente espera é que o Rafa seja uma criança muito feliz. Esse tratamento vai possibilitar que ele possa ter um pouco mais de dignidade. É o que a gente espera. Mais qualidade de vida e mais saúde para ele. O Rafa é uma criança super alegre, super divertida." "Nós também esperamos que o médico inclua o Rafinha na pesquisa sobre a síndrome."


Padrinhos

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Bruno Gonnelli é um padrinho da campanha. Ele já realiza alguns projetos sociais em Londrina. "Tem a páscoa solidária, também fazemos ações no dia das crianças. Tenho um restaurante, portanto, levo várias crianças para comer pizza e tomar sorvete. Na páscoa deste ano, entregamos seis mil kits só aqui em Londrina."


Bruno participa de ações sociais desde 2013. "Eu sou filho adotivo, então alguém um dia deu uma chance pra mim. Meu pai me deu essa chance. Hoje eu também sou pai e também tenho um filho adotivo. É o amor ao próximo que pode salvar o ser humano. Todo mundo merece uma chance."


Arquivo Pessoal
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"Hoje eu me orgulho em participar do maior evento em prol de uma criança que o esporte brasileiro já apoiou. Estamos organizando tudo com muito carinho. E agradeço o Sérgio Figueiredo que doou toda a decoração para o jantar de gala. E gostaria de frisar que as primeiras pessoas que ajudaram a campanha foram o Sergio Malucelli e o Cláudio Canuto, eles ajudaram a dar uma engrenada."

Para a campanha chegar nos ouvidos dos esportistas, Bruno conseguiu que um amigo entrasse em contato com o André Domingos, velocista medalhista olímpico no 4x100, com medalha de bronze, em Atlanta (1996), e prata, em Sidney (2000). "Ao longo da minha carreira tenho tido uma relação muito boa com vários outros atletas. Conheci o caso do Rafinha por meio de um grande amigo meu. Eu de imediato me sensibilizei com tudo isso e resolvi ajudar indo atrás dos meus amigos do esporte." Inclusive, o medalhista já adiantou que virá para o leilão na próxima semana.


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