Aos 15 anos, Camyle Jesuíno Barbosa foi diagnosticada na infância com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal), patologia genética degenerativa que afeta células da medula e causa fraqueza e atrofia muscular. Em seu caso, trata-se da AME tipo três. "Ela é de origem genética e vai atrofiando os músculos, inclusive os músculos do coração", revela ao Blog.
Camyle com o golden Uddy
Nestes dias mais frios, as dores, segundo Camylle, se intensificam e são inimagináveis. "As articulações doem demais e no inverno é muito pior". Na corrida contra o tempo, familiares e amigos se unem para conscientizar sobre a importância da compra do medicamento Spinraza, cujo valor é altíssimo. A AME afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
Camile e a miss Isadora Villas Boas
As ações são para que o Governo acene positivamente: o valor de cada dose é R$ 380 mil e Camyle precisa imediatamente do ciclo de seis doses, que consiste no tratamento. A burocracia surge como principal empecilho. Ações paralelas, como a vaquinha virtual, e a ajuda de amigos, se fazem mais que pontuais e bem-vindas. "Toda a ajuda é bem-vinda", conta Camyle, que reuniu amigos na última semana, no Catuaí Shopping.
Camile com o videomaker Pedro Dexter
"Todos podem ajudar. Como a doença afeta meus movimentos, precisamos, urgente, de fisioterapeutas e enfermeiros que possam ajudar. Será necessário também adaptar a minha casa", afirma. As fotos de Michel Martins mostram mais do encontro, na última semana: juntos somos mais!
Camyle com Kelvin Montes
Para outras informações, basta acessar o Instagram @amecamyle;
O telefone de contato é (43) 99667-1112
Para colaborar com a vaquinha, o link é: https://www.vakinha.com.br/vaquiha/todos-pela-vida-de-camyle