Família

Dia Internacional da Síndrome de Down alerta para inclusão

21 mar 2019 às 14:25

Nesta quinta-feira (21) comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. A síndrome de Down é uma condição genética que leva à características físicas singulares. Ela é causada por um cromossomo extra no par 21 e, embora apresentem deficiências intelectuais e de aprendizado, pessoas com síndrome de Down têm personalidade única, estabelecem boa comunicação e também são sensíveis e muito amorosas.


Muitas vezes, crianças portadoras dessa síndrome sofrem em meio a sociedade, por isso, este dia é comemorado internacionalmente. Essa data tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o seu bem-estar e a inclusão das pessoas com Down na sociedade.


A história de Giovanna


A rotina de Patrícia de Cássia, de 40 anos, começa com a preparação do café da manhã da família, como sempre faz. Ela não imagina, mas desconfia que será mais um dia inesquecível na vida da sua filha, a modelo Giovanna Gibeli, de 6 anos. É dia da pequena tirar fotos para um trabalho. É dia de diversão.


Sorridente, curiosa, mas também teimosa e brava, como qualquer criança, Giovanna é Down e chega no job pronta para arrasar. Ela chama atenção pelo relacionamento amigável e carinhoso que tem com as outras crianças e cativa a todos com sua simpatia. Além de participar de trabalhos como modelo, sua rotina inclui aula em escola regular e prática esportiva no clube.


Patrícia de Cássia se orgulha com o desempenho da filha e lembra como recebeu a notícia que a filha tinha Síndrome de Down, "Havia a suspeita na gestação, mas optamos em não fazer o exame indicado, já que era invasivo e poderia induzir um aborto. Passei a gestação inteira tranquila e feliz. Quando ela nasceu, a médica neopediatra deu a notícia para o meu marido, ainda no parto, mas não fechou o diagnóstico. Fomos pra casa com a Giovanna e só tivemos a certeza uma semana depois, na consulta com geneticista. Ali, com a certeza do diagnóstico tive meu único dia de choro, chorei no carro pensando na possibilidade dela ser uma criança rejeitada por todos", relata. "Porém meu marido, que estava no carro também, me questionou e me disse que não havia motivo para tristeza, nossa filha era perfeita e saudável. Com estas palavras pôde me tranquilizar e constatar verdade, ela realmente era uma criança linda e perfeita", finaliza.


É fundamental que toda criança com Síndrome Down tenha acompanhamento com psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapia ocupacional, além do acompanhamento com pediatra e geneticista. No decorrer do tempo, algumas terapias são substituídas por outros profissionais, um exemplo é a troca do fisioterapeuta por práticas esportivas.


A psicóloga Renata Bento, membro da Sociedade Brasileira de Psicanálise do Rio de Janeiro, ressalta a importância do trabalho multiprofissional e deixa claro que não existe uma receita pronta a ser seguida. "O suporte oferecido às crianças com síndrome de Down deve levar em consideração as características individuais de cada uma. Deve ser de acordo com suas características pessoais, bem como seu perfil de potencialidades e dificuldades tanto cognitivas quanto emocionais. Uma equipe multiprofissional poderá ser de grande importância justamente porque terá condição de trabalhar com a criança de forma mais ampla" alerta. " É preciso ter um olhar diferenciado que possa contribuir no contorno das dificuldades e fazer desabrochar suas características singulares" finaliza.


E foi pensando na potencialidade dos pequenos com Down que a agência de modelos infantil Max Fama fez um editorial.


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