Neste domingo (21), é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi criada pela Síndrome de Down Internacional (Down Syndrome International) e o objetivo é conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o bem-estar e a inclusão das pessoas com Down na sociedade. Vale lembrar que não é uma doença, e sim, uma alteração genética.
Enxergar o mundo através de outras perspectivas. É dessa forma que o empresário Henri Zylberstajn se refere, hoje, à experiência de ter um filho com Síndrome de Down. Na avaliação dele, é uma "oportunidade de vida” que acabou modificando para sempre a sua forma de enxergar a paternidade, a inclusão social e, até mesmo, o voluntariado.
Há três anos, quando seu filho caçula, Pedro, nasceu, ele não tinha ideia do que era essa síndrome. "Eu e minha esposa, Marina, fomos pegos de surpresa, já que a informação da síndrome só nos foi dada um dia depois do nascimento. E, por pura falta de informação e falta de oportunidade prévia de convívio com pessoas com condições análogas à do Pedro, eu, inicialmente, achei que era uma coisa ruim”, relembra o empresário.
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Pedro nasceu prematuro e ficou 21 dias na UTI. Durante esse período, Zylberstajn lembra que começou a receber muitas informações e se sentiu menos desamparado. "Pude perceber que tê-lo ao meu lado não era um castigo, não era algo ruim. Pelo contrário, era uma oportunidade de vida, de enxergar o mundo através de outras perspectivas”, destacou.
Do susto à aceitação, veio a promessa: ninguém ia olhar seu filho com os mesmos pré-conceitos que ele teve um dia.
Foi assim que Zylberstajn começou a se envolver na luta de pessoas com necessidades diferenciadas. Para dividir um pouco da jornada da família que, além de Pedro, contava com duas crianças um pouco mais velhas, eles criaram o perfil @pepozylber, no Instagram.
"A partir de então, eu comecei a ter contato com o terceiro setor, virei voluntário de instituições que atuavam com inclusão e acabei, pelo meu envolvimento, pelo alcance do Instagram, e pela vontade que as pessoas também tinham, fundando uma organização não governamental (ONG) que se chama Instituto Serendipidade.”
O nome significa descobertas afortunadas feitas, aparentemente, por acaso.
Inclusão e acolhimento
O propósito do instituto é transformar o olhar da sociedade e torná-lo mais empático ao tema inclusão. Entre iniciativas próprias do instituto está o Projeto Laços, cujo objetivo é fazer a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já passou pela experiência de ter um filho atípico e tem muito a ensinar. O projeto capacita pais e mães em um método sistemático de acolhimento, que possa ser medido e repetido, sem deixar de respeitar as individualidades de cada família.
Henri Zylberstajn lembra que Pedro nasceu em um hospital de referência em São Paulo e, com isso, a família teve chances de conversar com vários especialistas, entre médicos, enfermeiros e psicólogos. Mas eles só se sentiram realmente acolhidos e conseguiram "virar a chave daquela notícia inesperada”, quando passaram a conversar com pais e mães de crianças com Síndrome de Down e que já tinham passado pela mesma situação.
"O Laços nasceu de uma experiência pessoal, de como é importante receber esse acolhimento de pais de crianças com Síndrome de Down”, disse, destacando a preocupação com famílias em situação de vulnerabilidade social.
O projeto teve início em 2019. O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é feito por uma rede de voluntários, conduzida pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenada por Deise Campos e Fernanda Rodrigues.
"O método é o mesmo, tem diretrizes iguais para todos. Agora, cada acolhedor aplica essa metodologia com ajustes necessários à realidade e individualidade de cada família.”
Todos os voluntários são pais e mães de filhos com Síndrome de Down, e o grupo busca a diversidade entre os integrantes reunindo pessoas de todas as regiões do Brasil, de todas as classes sociais, raças e religiões.
"A gente acredita que, quanto maior o nível de identificação da situação e do nível socioeconômico, maior a possibilidade de a gente conseguir, por meio do acolhimento, se colocar no lugar daquela família e oferecer o serviço de uma maneira mais adequada”, disse Zylberstajn.
Mãe de Marina, de quase 2 anos, Érika Ramos afirma que participar do projeto deu a ela uma outra dimensão sobre a vida e os próximos passos. "Foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”, afirmou.
Segundo a voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias, o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. "Umas [mães] me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma”, declarou.
Hoje, o Projeto Laços tem uma equipe de 31 pais e mães voluntários no Brasil inteiro, que atendeu, ao longo dos últimos 18 meses, mais de 150 famílias brasileiras e do mundo. "Como os atendimentos hoje são todos online, a gente tem famílias do Canadá, da Austrália, da Espanha.”
Outras síndromes
Há cinco meses, o escopo do projeto foi ampliado e os voluntários passaram a atender famílias cujos filhos foram diagnosticados com outras síndromes e, até mesmo, com doenças raras. Na lista de casos atendidos estão a Síndrome de Williams, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, paralisia cerebral, entre outras.
Uma das pessoas a receber o atendimento do projeto foi Fabíola Brandt Arrais de Sá, moradora de Recife, cujo filho, Miguel, foi diagnosticado com Síndrome de Williams [que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor] aos quatro meses.
"Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentado tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, disse Fabíola que recebeu o acolhimento de uma mãe de São Paulo.
Mãe de Isabela, uma jovem de 19 anos que nasceu com Síndrome de Rubinstein, a paulistana Flávia Piza decidiu se tornar uma voluntária do projeto. Ela espera dar a outras famílias o acolhimento que não recebeu. "Acho que passarei uma experiência mais empática para os pais que tiverem uma criança com a mesma síndrome. Eu sei exatamente o que o outro está sentindo. Os médicos, por melhor que sejam, não têm a mesma conexão”, afirmou.
Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. O objetivo da capacitação de pais acolhedores é multiplicar o conhecimento e tornar os voluntários aptos para a escuta.
Os interessados podem entrar em contato por meio do site do Instituto Serendipidade. O Projeto Laços é gratuito e conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein.